지난 주는 DDD(Division of Developmental Disability)에서 서비스를 받을 수 있는 대상에 대해 연령별로 알아 보았다.
이번에는 DDD에서 제공하는 복지 서비스의 종류와 서비스가 제공되는 과정에 대해 알아 보고자 한다. 이 모든 내용은 DDD의 인터넷 홈페이지에 탑재되어 있는 동영상과 설명책자에 실린 것들이다.
먼저, DDD에서 제공하는 복지 서비스는 ALTC(Arizona Long Term Service and Support)와 TSC(Targeted Support Cordination)로 나뉜다. 소득 수준에 따라 저소득층 장애인과 그 가족에게는 ALTC가 그리고 ALTC 서비스에 해당되지 않는 장애인 및 가족들에게는 TSC 서비스가 제공된다.
ALTC나 TSC에서 제공되는 서비스는 지원 코디네이터(Support coordinator)가 의료적인 또는 치료적인 필요에 따라 판단하여 결정하게 된다. DDD를 통해 제공받을 수 있는 각종 서비스의 종류는 다음과 같다.
가사활동 및 신체활동 지원, 독립적인 생활을 위한 훈련 지원, 고용활동 지원, 사회활동 지원, 건강 도우미 파견, 집 구조 변경 지원(장애인의 이동 및 거주를 편리하게 하기 위해 문턱을 없애거나 계단에 램프를 설치하는 등의 구조변경), 방문 간호사 파견, 의료 서비스 제공, 호흡과 관련된 치료 제공, 거주지 지원, 장애인을 직접적으로 돌보는 가족 구성원에게 휴식을 할 수 있도록 도움제공, 작업 치료 서비스, 물리치료 서비스, 언어치료 서비스 등이다. 심지어 의사소통에 도움을 주는 소프트웨어가 탑재된 아이패드, 휠체어, 보청기 등의 기구들도 제공받을 수 있다. 그러나 어떤 서비스는 소득 수준에 따라 ALTC 하에서만 제공되기도 한다.
DDD 홈페이지나 전화 또는 직접 방문을 통해 DDD 서비스 신청 서류를 접수하고 서비스를 받을 수 있는 자격이 인정되면 지원 코디네이터 (Support Coordinator)를 만나게 된다. 지원 코디네이터의 역할은 한마디로 담임 선생님의 역할이나 마찬가지이다. 지원 코디네이터는 서비스를 받게 될 장애인을 직접 보고, 그의 의료적인 또는 치료적인 필요에 맞는 여러가지 서비스를 소개하고 코디 해 주는 역할을 한다. 뿐만 아니라 최소한 일년에 한번 집에 방문하여 '개별화 서비스 계획(Individual Support Plan)' 작성을 장애인 가족과 함께 상의하고 확정 짓는 일도 한다.
서비스에 대한 문의 사항이나 건의 사항 등이 있으면 우선 지원 코디네이터를 통해 일을 처리하게 된다. 그러므로 지원 코디네이터와 원할한 의사소통을 하는 것은 DDD 서비스를 받는데 있어서 매우 중요한 일이라고 하겠다.
특히 고등학교를 졸업한 이후의 진로문제에 대해 지원코디네이터와 함께 의논하면 큰 도움을 받을 수 있다. 즉 졸업 이후에 대학에 진학할 것인지, 직업을 찾을 것인지, 집에서 독립하여 따로 나가서 살 것인지 아니면 가정에서 여러가지 치료 및 교육 서비스를 받을 것인지를 놓고 지원 코디네이터와 상의하며 여러가지 정보를 제공 받을 수 있을 것이다.
장애인이 18세 이상의 성년이 되면, 독립적으로 의사결정을 하도록 둘 것인지 아니면 후견인, 재산 관리인, 신탁기관, Representative Payee 등을 법원에 가서 지정 할 것인지도 생각 해 보아야 한다. 후견인이나 각종 재산 및 유산 관련 문제들을 다루는 것에 대해서는 DDD 홈페이지에 업로드 된 책자에 간략하게 나와 있다( https://des.az.gov/sites/default/files/dl/DDD-1260A.pdf).
후견인을 지정하는데 있어서는 변호사를 동반하지 않아도 되면 법원에 가서 신청하면 된다고 한다.
그런데 후견인을 지정하게 되면 후견인이 있는 장애인은 본인의 거주지 선택권, 거주할 사람 선택권, 의료와 관련된 결정권에 제한을 받게 되며, 선거권, 운전면허 취득, 자산 투자, 약물 복용 결정권을 행사할 수 없게 된다.
장애인 자녀가 성년이 된 후, 집에서 나가서 살고 싶어 하거나 더 이상 자녀를 집에서 돌볼 수 없게 된 상황일 경우, 다음과 같은 선택이 있다.
이러한 결정도 지원 코디네이터와 상의하게 되는데, 선택할 수 있는 경우로는 위탁가정, 그룹홈, Assisted Living, 보호 시설 등이다.
아리조나 주의 경우, 위탁 가정에 들어갈 경우, 일반 가정에 들어가서 그 가족의 구성원처럼 지내는 것이다. 이 경우, 한 위탁 가정에 3명 이하의 장애인만 거주 할 수 있다. 그룹 홈이란 다른 장애인들과 함께 한 집에서 생활하는 것을 말한다. 이때 한 집당 최대 5명까지 함께 생활 할 수 있다. Assissted Living이란 여러가지 도움과 보호를 받으며 거주하는 경우이다. 이외에 보호시설에 들어 갈 경우 24시간 의료, 교육, 치료의 혜택을 받으며 시설에 거주하게 되는 것이다.
만약 장애인 자녀가 성년이 되어 가정으로부터 독립하지 않고 집에 거주하기로 결정했다면 낮에는 어떤 기관이나 시설에 갈 수 있는지에 관해서는 다음 편에서 살펴 보기로 하겠다.
장애인을 자녀로 둔 가족들은 당장의 치료나 교육에 힘쓰느라 고등학교 이후, 성년이 된 다음의 장애인 자녀의 삶에 대해서는 구체적인 고민을 하지 못하는 경우가 많다. 어쩌면 성인이 되었을 때의 자녀의 삶을 그려보는 것이 가슴 아픈 일이며, 회피하고 싶은 생각이기에 그러한 고민들을 잠시 미루기도 한다.
그러나 성인 장애인이 당당하고 행복하게 존중 받으며 살아가기 위해서는 현실을 직시하고 여러가지 정보를 수집하며 때로는 새로운 길을 개척해 나가는 자세가 필요하다.
유아나 어린이 장애인에 비해 성인 장애인에 대한 교육이나 복지 정책은 생각보다 널리 알려져 있지 않기도 하고 대부분 자발적으로 찾아서 서비스를 받아야 하는 시스템이기에 아는 만큼 혜택을 받을 수 있다.
이런 면에서 성인 장애인을 자녀로 둔 가족들은 조용히 지내기 보다는 지금 길을 찾아 헤매는 어린이 장애인 자녀를 둔 부모들을 위해 정보를 나눠 주고 디딜 수 있는 언덕이 되어 주는 선배들이 되길 기대해 본다.
[심기운 곳에서 꽃피우기-신경아 사모] 요람에서 무덤까지 ? 아리...
