최근 한국에서는 장애인 등급제를 31년만에 폐지하고, 대신 장애 정도를 중증과 경증 이렇게 2 종류로 구분하여 복지 혜택을 제공한다고 밝혔다. 장애인 등급제는 정부로부터 복지 혜택을 받고자 할 때 중요한 자격요건 및 기준이 된다. 그래서 많은 장애인 가족들은 이러한 변화가 장애인 개개인에게 긍정적으로 작용하게 될지 아니면 부정적으로 영향을 끼칠지 큰 관심을 가지고 지켜보고 있을 것이다.
이 소식을 듣고 나니, 미국에서의 장애인을 대상으로 한 복지 혜택은 어떤 방식으로 이루어지고 있는지 궁금해졌다. 특히 장애인이 고등학교를 졸업하고 난 이후에는 어느 기관을 통해 어떤 혜택들이 주어지는지 알고 싶어 졌다.
앞으로 몇 차례에 걸쳐 미국에 사는 장애인 특히 성인 장애인들의 고등학교 졸업 이후의 삶과 관련된 정보들을 조사하여 이곳에 실을 계획이다. 비록 필자는 사회복지사도 아니고, 특수교육 분야에서 잔뼈가 굵은 사람도 아니지만 최대한 자료를 조사하여 이 지면을 통해 전하고 싶다. 그리하여 조금이나마 장애인 자녀를 둔 가정에게 도움이 되고자 한다.
앞으로 다루게 될 내용은 장애인들의 취업, 고등학교 이후의 교육, 여가생활, 독립적인 생활, 일상 생활에 도움을 주는 보조 기구들에 관한 것들이다. 혹시 이 주제에 관해 경험이 있거나 실질적인 정보를 알고 있다면 필자에게 이메일을 통해 연락을 주기 바란다. (namenoshin@naver.com)
우선, 아리조나 주에서의 장애인 복지를 논하려면 "DDD"에 대한 설명을 빼 놓을 수 없다. 학교 현장에서도 여러 학부모나 동료 특수교사들의 입을 통해 "DDD"에 대해 많이 듣게 되었다. "DDD"란 "Division of Developmental Disability"의 약자로 "Arizona Department of Economic Security"의 산하 조직이다. 쉽게 설명하자면 주정부의 "보건복지부" 산하 기관인 듯하다. DDD에서 하는 일은 장애가 있는 개인과 그 가족들에게 각종 의료, 치료적인 테라피 및 활동보조 서비스를 제공하는 것이다. 현재 4만명이 넘는 장애인과 그 가족들에게 지원과 서비스를 제공하고 있다고 한다. 자세한 정보는 홈페이지 https://des.az.gov/services/disabilities/developmental-disabilities에 나와 있다.
DDD의 서비스는 학령기 학생들이 학교에서 받는 특수교육과는 별개로 진행된다. 따라서 학교에서 특수학급에 소속되어 있다고 해서 자동적으로 혜택을 받게 되는 것이 아니라 개인이 직접 온라인이나 방문을 통해 신청서와 구비 서류를 제출해야 심사 후에 서비스를 제공받을 수 있는 것이다. 학교의 특수교사나 소아과 의사 등이 신청해 주는 것이 아니라 대부분 장애 학생의 부모가 직접 발품을 팔아 신청해야 한다. "DDD"에서 제공하는 지원과 서비스는 장애인의 연령, 장애 정도에 따라 정해진다. 지원이나 서비스를 받을 수 있는 장애는 주로 뇌성마비(Cerebral Palsy), 뇌전증(간질 Epilepsy), 자폐(Autism Spectrum Disorder), 지적장애(Intellectual/Cognitive Disability) 이다.
3살 이전의 어린이의 경우는 AzEIP(Arizona Early Intervention Program)이라는 기관을 통해서 진단 및 서비스 제공을 받게 된다. (800)237-3007로 전화를 하거나 AzEIP.Info@raisingspecialkids.org.로 이메일을 보내 문의를 하면 된다. 자녀의 장애를 빨리 파악하여 AzEIP를 통해 복지 서비스를 받게 되면, 일단 서비스 시스템 안에 이름을 올리게 되므로 그 다음 단계의 복지 혜택도 비교적 수월하게 받을 수 있다.
3살~6살 어린이의 경우, 자발적으로 신청해야 하며 합법적으로 아리조나에 거주하는 어린이로 자폐, 뇌성마비, 인지장애, 뇌전증을 가지고 있거나 이러한 장애가 나타나는 과정에 있는 경우여야 DDD를 통해 복지 서비스를 받을 수 있다. 이외에도 아놀드 키아리 증후군(Spina Bifida with Arnold Chiari Malformation), 뇌실주위 백질 연화증(Periventricular Leukomalacia), 염색체 이상으로 인한 지적장애 (예: 다운 증후군), 출생후 외상후 뇌손상(Post-Natal Traumatic Brain Injury), 뇌수종(hydrocephaly), 소두증(microcephaly), 약물이나 음주로 인한 장애(예: 태아 알코올 증후군), 그리고 신경계 장애를 수반한 저체중 출생 (몸무게 1000g 미만)를 지닌 어린이도 각종 의료, 테라피 및 활동보조 서비스를 받을 수 있다.
6살 이상의 어린이 및 성인의 경우, 서비스 신청 자격은 다른 연령과 마찬가지로 합법적인 아리조나 거주자여야 하며, 자발적인 신청에 의한 경우이고 다음과 같은 장애 및 그러한 장애로 인한 일상생활의 지장이 나타나야 한다. 서비스 대상 장애는 뇌성마비, 뇌전증, 자폐증, 그리고 지적 장애이다. 여기에 덧붙여 일상 생활 영역에서 3가지 이상의 영역에서 도움이 필요함이 분명하게 드러나야 한다. 일상 생활 영역이란 언어 이해/표현 영역, 나이에 맞는 학습능력, 의사 결정 영역, 자기 관리 영역, 신체활동 영역, 독립된 생활을 할 수 있는 능력, 경제 활동에 참여 할 수 있는 능력을 말한다.
DDD에 복지 서비스를 신청하고자 하는 개인은 DDD 홈페이지로 가서 신청서를 다운로드 받은 후, 작성하여 직접 사무실에 제출하거나, 이메일로 전송하거나 우편으로 보낼 수 있다. 이 때 장애를 증명할 전문가 (내과의사, 학교 심리 상담사, 조기교육 전문가, Nurse practitioner, 정신과 의사, 소아과 의사, 소아 신경과 전문의)의 진단서를 첨부해야 한다. 이렇게 신청하여 서비스를 받을 자격이 있다고 심사를 통과하게 되면 지원 코디네이터(support coordinator)로부터 연락을 받고 미팅을 통해 개인의 장애 정도와 생활의 필요에 따라 서비스를 제공받게 된다.
다음 글에서는 DDD에서 서비스가 진행되는 과정과 복지 혜택의 종류에 대해 좀 더 자세하게 살펴 보겠다.
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[심기운 곳에서 꽃피우기-신경아 사모] 특수교육에 관련된 오해들 2
